La Historia de

José Luis

Al verlo dormir, es imposible pensar que los ángeles solo viven en el cielo.

José Luis nació hace 4 años 9 meses, después de un embarazo sin ningún contratiempo, exceptoque se adelantó 

 5 semanas, al nacer inmediatamente el pediatra nos explico lo que podía suceder y no pasaron mas de 3 horas antes de que se cumpliera lo que el doctor había dicho.

Sus pulmones estaban inmaduros, se agitaban de tanto respirar que un minuto después se detenía por unos instantes.

Por sugerencia del mismo pediatra se bautizo al día siguiente dentro de la incubadora, en donde permaneció por once días, de los cuales los primeros siete estuvo muy grave pero gracias a Dios el médico siempre se adelantó a lo que podría ocurrirle y lo sacó adelante.

Después de esos once días el primer año transcurrió completamente normal, José Luis era un bebe hermoso, tal vez un poco más quieto que los demás. Su nueva pediatra le detectó estrabismo por lo cual tuvo que usar lentes a partir de los 8 meses y tuvo una operación al año tres meses con muy buenos resultados aunque no definitivos.

Lo único que nos llamaba la atención es que no hacía ningún intento por caminar, gateaba muy poco y no podía estar sentado sin irse de lado.

Consultamos un ortopedista el cual nos dijo que había niños que iniciaban la marcha al año seis meses, unos meses después en la segunda cita le realizó una revisión muy rápida y superficial nos informó que el niño tenía un retraso motor, todavía recordamos con dolor esas palabras que sonaron tan frías y vacías, las cuales no alcanzábamos a comprender que era lo que eso significaba. Sin tener mas que esa ligera explicación, comenzamos a ir con una fisioterapeuta, quien con unos ejercicios muy simples y otra vez sin mayor explicación o análisis nos indicaba lo que empezó a ser su rehabilitación.

Pasaron los meses y todo seguía igual, nosotros estábamos muy confundidos y fue una noche cuando una amiga me dijo directamente: “Tu hijo tiene una lesión cerebral y deben realizarle estudios para ver de que se trata y de que grado es”. Ella sabía lo que decía, pues no hacía mucho tiempo había pasado por algo similar. A los dos años por primera vez acudimos a que lo examinara un neurólogo el cual ordenó estudios Electroencefalograma, Tomografía, Rayos X de cadera y columna, análisis sanguíneos, Evaluación Psicológica y Potenciales Evocados Somatosensoriales y fue con este último que el doctor determinó que el problema no era Neurológico sino Muscular, ya que el estudio había revelado que los músculos de sus piernas no recibían la señal del nervio con la rapidez que debería, en pocas palabras lo llamo Desmielinización, también dijo que no sería buen candidato a la llamada Terapia del Método Filadelfia, cosa que el nuevo Traumatólogo corroboró, pues nos indicó que su terapia solo consistiría en llevarlo a caminar.

Por esas fechas yo me salí de trabajar y comencé a sacarlo a ejercitarse, pero el niño no podía caminar más de unos cuantos metros, nos empezamos a desesperar con la nueva terapia y por fin en noviembre del 98 llegamos al Centro Infantil para el Desarrollo Neurológico.

Aquí fue donde por primera vez obtuvimos las primeras y más extensas explicaciones y algo muy importante, le llamaron lesión cerebral, un término que tanto a mi marido y a mí nos fue difícil asimilar; el pediatra que lo revisó antes de ingresar al centro nos dijo que no era posible que su problema no fuera neurológico, si la orden que viaja a través de los nervios y que hace que sus piernas se muevan no parte de otro lugar que no sea el cerebro.

A partir de esa fecha iniciamos a trabajar con el intenso programa de ejercicios que la Sra. Gracia le diseñó a pepe, el cual abarca todas las áreas de desarrollo como son Visión, Audición, Tactilidad, Motricidad.

Cuando pepe comenzó tenía que gatear 800 metros y arrastrarse 500 metros diariamente además de estimulaciones tactiles y marometas, al principio no podía sostener su cuerpo con sus rodillas y se tenía que parar en un aparato especial de ambiente vertical donde por medio de correas se sujetaba a su cuerpo, con el paso del tiempo esas correas fueron siendo cada vez menos hasta que por fin se podía recargar en la pared y sostenerse por el mismo y fue como un regalo de Dios, una señal de que hibamos por el camino correcto, que exactamente al año de que me salí de trabajar lo veía caminando con polainas en sus pies de acuerdo a su programa, en plena banqueta me dijo “mami, te hago un solito” y lo hizo.

A los tres años tres meses de edad dio sus primeros dos o tres pasos solo, sin que nadie lo ayudara, esa noche toda la familia lloró de alegría, comenzando por su papá quien no lo podía creer cuando frente a el repitió su gran hazaña. Continuamos con su terapia en el Centro aun cuando hace casi un año la dejamos pues comenzamos a trabajar con un Neurólogo muy reconocido en la ciudad de Monterrey quien nos dijo que los estudios con los que determinaron sus padecimientos estaban equivocados, José Luis presenta Parálisis Cerebral Espástica tipo Diplegica. Es por eso que su problema se acentúa en su motricidad gruesa y nos aclaró que su lesión no fue causada por su nacimiento prematuro, que el ya tenía este problema y tal vez al nacer antes de tiempo ayudó a que su grado de lesión no haya sido mayor.

Después de 8 meses de viajar trimestralmente a Monterrey decidimos regresar al Centro Infantil porque el programa que se le diseña a cada niño abarca todas las áreas que aunque en José Luis al parecer no se necesitaban trabajar, en esos 8 meses de terapia en Monterrey no hubo cambios y tuvieron las áreas un pequeño retraso.

Hoy José Luis va en primero de kinder caminando con un andador, es un niño como muchos otros, dicen las maestras que corre a todos lados con su andador aunque a veces tenga pequeños accidentes, posee una inteligencia sorprendente y una memoria envidiable, maneja la computadora con gran habilidad y aunque tiene un poco de retraso a la hora de trazar y dibujar, se que son problemas que disminuirán si continuamos trabajando. Su programa de caminata hoy es de un kilómetro diario y camina tres cuadras solo y cada vez lo hace mejor, sé que hay cosas que se tienen que corregir y tenemos que seguir trabajando duro, ya aprendió a manejar el triciclo y lo hace muy bien.

A todos los padres les decimos que busquen las explicaciones necesarias, pero al tener el diagnóstico acertado no resuelve el problema, lo que se necesita es trabajar diariamente, ninguna terapia es mágica, todas requieren de mucha dedicación y tal vez mas de parte de los padres que de los mismos niños. Nosotros estamos muy orgullosos de los logros que pepe ha alcanzado y sabemos que va a haber muchos mas y definitivamente estamos agradecidos con Dios por habernos bendecido con este ángel tan especial al que amamos intensamente en las condiciones en las que está.

Lilí Blissard